Bela luta pela vida: Mulher enfrenta 150 dias na UTI enquanto plano de saúde nega home care

Desafio da ELA: Justiça e saúde em jogo na busca por tratamento especializado

Por meses, a família de Izabel Peralta Fortunato, conhecida como Bela, buscou entender o que acontecia com seu corpo. Inicialmente, acreditaram que o problema se devia ao tênis, que fazia com que ela enroscasse o pé ao caminhar. Após trocar de calçado, a situação não melhorou. Foram doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias, que envolvem exames dolorosos com choques elétricos nos músculos, e quase um ano em consultas médicas até que, em 2024, o diagnóstico foi finalmente confirmado: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Aos 63 anos, Bela se encontra há mais de 150 dias internada em uma UTI em São Paulo. Sem poder falar, ela se comunica por meio de um dispositivo que capta o movimento dos olhos, e foi através dele que expressou seu desejo de viver: “Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael e acompanhar minha filha Munique em seu casamento. Desejo ver Natália feliz ao lado de seu marido. Estou à espera da cura, com fé em Deus”.

A batalha da família se estende para o campo jurídico, onde lutam para garantir o tratamento que os médicos recomendam, respaldado por uma perícia judicial. No entanto, a operadora de saúde, Hapvida, argumenta que Bela não possui condições clínicas de receber alta hospitalar.

Entendendo a ELA: Uma doença devastadora

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma condição neurodegenerativa que afeta os neurônios motores, responsáveis por transmitir os comandos do cérebro aos músculos. À medida que esses neurônios morrem, o corpo gradualmente perde a capacidade de movimento de forma irreversível.

De acordo com Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o neurônio motor é o maior neurônio do corpo humano, com quase um bilhão deles presentes no organismo. Os primeiros sinais da doença podem ser sutis, como dificuldades para caminhar e fraqueza em uma das mãos, e no caso de Bela, os sintomas iniciais foram interpretados como um problema de locomoção.

Infelizmente, não existe cura para a ELA. O tratamento visa desacelerar a progressão da doença e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível, envolvendo cuidados multidisciplinares.

A importância do cuidado especializado

Na ELA, a abordagem multidisciplinar não é apenas recomendável; é essencial. A fisioterapia, suporte nutricional e fonoaudiologia precisam ser adaptados com precisão e realizados por profissionais familiarizados com a doença. Chieia alerta que, ao contrário do que muitos pensam, a lógica do cuidado é diferente, pois o esforço excessivo pode agravar o quadro clínico do paciente, acelerando a morte dos neurônios motores.

A família de Bela experimentou isso na prática. Durante o tempo que receberam home care com profissionais generalistas, o tratamento era limitado, não passando de 30 minutos de fisioterapia. Após conseguir, na Justiça, uma equipe especializada, a abordagem melhorou significativamente, com cada sessão de fisioterapia durando até uma hora.

Natália, filha de Bela, compartilha como a mudança impactou diretamente no estado de saúde de sua mãe: “Ela voltou a comer melhor, realizando três refeições por dia, pequenas, mas sem perder a via oral”.

Os altos custos do tratamento

Chieia estima que um paciente com ELA em estágio avançado necessitaria de pelo menos R$ 50 mil a R$ 60 mil mensais para ter acesso a todos os tipos de cuidados necessários. “É um valor extremamente alto e fora da realidade da maioria das famílias”.

A luta por cuidados adequados

Infelizmente, o home care especializado foi interrompido no final de 2024, levando a família a contrair dívidas para cobrir os custos. Sem a estrutura adequada, a saúde de Bela começou a se deteriorar, resultando em complicações respiratórias que a levaram a uma internação de emergência em novembro de 2025.

A situação se agravou ainda mais quando a operadora Hapvida alegou que Bela não tinha condições para um atendimento domiciliar, um argumento que contrasta com a posição dos médicos que a acompanham. O processo judicial que tramita desde 2024 resultou em uma tutela de urgência, mas a Hapvida não cumpriu a determinação de oferecer o tratamento adequado.

Com a permanência na UTI, a família de Bela continua a enfrentar riscos elevados de infecções hospitalares e complicações, tornando urgente a necessidade de um atendimento que respeite sua condição de saúde.

O futuro de Bela e a batalha pela vida

O neurologista Filipe Di Pace, responsável pelo acompanhamento de Bela, enfatiza que ela está clinicamente estável e em condições de receber alta para cuidados domiciliares. Em contrapartida, a Hapvida sustenta que sua condição ainda requer suporte intensivo, uma posição que contrasta com a avaliação de especialistas.
A disputa entre a família e a operadora de saúde, marcada por desafios e esperanças, reflete não apenas uma luta pela vida de Bela, mas um alerta sobre as dificuldades que muitos pacientes enfrentam para obter o tratamento adequado e necessário.