Urgente Necessidade de Políticas de Saúde Integradas
No dia 23 de abril de 2026, durante uma audiência na Câmara dos Deputados, médicos e pacientes expressaram a necessidade urgente da aprovação do Projeto de Lei 1778/20, que visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. Este projeto, que já recebeu aval da Comissão do Trabalho, atualmente aguarda análise nas comissões de Educação, Saúde e Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, fez uma análise crítica sobre a condição, que é tecnicamente conhecida como erros inatos da imunidade. “Trata-se de uma falha no sistema imunológico, abrangendo mais de 550 doenças genéticas raras correlacionadas a um aumento significativo do risco de infecções graves e recorrentes, além de potenciais doenças autoimunes e câncer. Pacientes exigem um acompanhamento contínuo e, em muitos casos, enfrentam internações frequentes e uma taxa de mortalidade elevada”, destacou.
Durante a audiência, muitos pacientes compartilharam suas experiências, revelando uma série de barreiras que enfrentam, como a escassez de especialistas, a falta de um protocolo padronizado, diagnósticos tardios, altos custos com medicamentos e, em algumas situações, a necessidade de transplante de medula óssea. De acordo com dados da Sociedade Europeia de Imunodeficiência, a condição atinge uma em cada 1.200 pessoas no mundo. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que existam cerca de 170 mil casos, sendo que 70% dos pacientes não possuem um diagnóstico correto.
A paciente Cristiane Monteiro, que é fundadora de um grupo de apoio, relatou sua experiência com a doença: “Vivi anos entre hospitais e internações antes de receber um diagnóstico. O sistema de saúde não estava preparado para a complexidade do que eu enfrentava. Sobrevivi, mas muitos outros não tiveram a mesma sorte.”
O projeto em pauta propõe diversas melhorias, incluindo atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado, acompanhamento multidisciplinar, assistência farmacêutica e a criação de centros de referência no Sistema Único de Saúde (SUS).
Impactos e A importância do Projeto
A médica Franciane de Paula da Silva enfatizou os impactos positivos que a proposta pode trazer. “Essa iniciativa representa melhorias significativas, como diagnóstico precoce e acesso facilitado ao tratamento, organização do sistema de saúde e, consequentemente, a redução da mortalidade relacionada a essas doenças”, explicou.
O médico Leonardo Mendonça, atuando no Hospital das Clínicas da USP, também comentou sobre a relevância da medida, acentuando que ela terá um grande impacto social e sanitário. Daniela Bianchi, líder de pacientes, fez um apelo pela celeridade na análise do projeto, afirmando: “Não podemos mais esperar por melhorias que são essenciais para a vida de muitos.”
Próximos Passos e Mobilização Política
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, lamentou a longa espera pela análise, que já se estende por seis anos, e anunciou uma nova estratégia para agilizar o processo. “Vamos atuar em duas frentes: acelerar os trâmites nas comissões e buscar a aprovação do regime de urgência para levar o texto ao Plenário”, afirmou.
Além disso, ela fez um alerta aos gestores públicos sobre a necessidade de ações concretas para melhorar a situação. Representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho apresentaram as iniciativas em andamento. Natan de Sá, coordenador nacional de doenças raras, mencionou progressos na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas não deixou de destacar os desafios que ainda persistem. Atualmente, o Brasil conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender a totalidade da população, um número que ainda é considerado insuficiente.